"هذا الصباح" يُدشن حملة لعلاج مرضى الضمور الشوكي

إسراء إبراهيم

أوضحت الإعلامية أسماء مصطفى أن هناك أزمة حقيقية تواجه مرضى ضمور الخلايا العصبية أو ضمور العضلات، تتمثل في غياب الوعي بهذه الأمراض، وكيفية اكتشاف الأمهات لهذا المرض بطريقة سريعة.

أضافت “أسماء” خلال حلقة اليوم الأربعاء من برنامج “هذا الصباح” المذاع على قناة “extra news”، أنه من المفترض توفير العلاج بأقل مقابل مادي لأن العلاج غالي جدًا، وذلك يحتاج إلى دعم الدولة والمواطنين.

أشارت “مصطفى” أن هناك غياب في الإحصائيات المتعلقة بهذا المرض، موضحة أنها لا تعلم الأرقام الصحيحة المتعلقة بالمصابين بالمرض، مشيرة إلى أنها قد حصلت على اتصال من إحدى المرضى تذكر لها بأنها تعايشت مع المرض، وذلك بعد حلقة الأمس عن الطفلة خديجة محمد ممدوح.

ذكر الدكتور محمد لطفي استشاري المخ والأعصاب خلال مداخلة هاتفية بالبرنامج؛ أن هناك أنواع كثيرة من الضمور، موضحًا أن ضمور الخلايا العصبية في النخاع الشوكي يُسمى الضمور العضلي العصبي، ولا يقتصر هذا المرض على عمر محدد بل يصيب الأشخاص في مختلف المراحل العمرية.

تابع “لطفي” بأن هذا المرض ليس له علاج، وغير معروف حتى الآن أسبابه، مشيرًا إلى أن العلاج المتواجد بالخارج هو علاج طبيعي ومنشط للخلايا لكن لا يوجد علاج نهائي له.

استطرد “لطفي” أن ضمور المخ الذي يُصاب به الأطفال، يكون نتيجة نقص لإنزيمات معينة لأسباب وراثية، موضحًا أن مثل تلك الحالات تحتاج إلى دراسة مبكرة وإجراء اختبارات “للأيض البروتيني والكربوهيدراتي والدهون” وذلك لكي تصل التغذية الخاصة بالمخ سليمة ولا يحدث له ضمور.

لفت “لطفي” أن هناك أطفال يولدون بمرض ضمور المخ، وهناك حالات لها أسباب مثل حدوث نزيف في المخ، أو ولادة طفل بضيق في عظام الجمجمة، أو ولادة الطفل قبل معاده.

أشار “لطفي” أن هناك إحصائية تدل على أن لدينا أكثر من ربع مليون طفل مصابون بمرض الضمور.

وفي نفس السياق أوضح الدكتور محمد عمر استشاري طب الأطفال، والطبيب المعالج للطفلة “خديجة” المصابة بمرض الضمور الشوكي، أن ضمور الأعصاب أكثر من نوع، وأن حالة الطفلتين “خديجة” “وفريدة” معلوم سببها.

وأوضح أن المرض له أنواع، النوع الأول هو الأعنف، وقد يظهر منذ ساعة الولادة، مشيرًا إلى أن مشكلة الضمور ليست عدم القدرة على الحركة فقط بل عدم القدرة على التنفس ايضا، فالمريض لا يستطيع التنفس إلا عن طريق جهاز تنفس صناعي.
وأكمل “عمر” أن النوع الثاني تبدأ أعراضه في الظهور قبل اتمام الطفل سن 6 شهور، ويواجه الطفل مشاكل ضعف في العضلات وبالتالي لا يستطيع الرضاعة.

أوضح “عمر” أن المرض الذي يصيب “خديجة” “وفريدة” هو من النوعية النادرة، وأن الضمور في الجهاز العصبي ينقسم إلى مرض نتيجة “ميكروب” أو نتيجة نزيف أو “خبطة” في الجهاز العصبي أو وجود ورم بالمخ.

كشف “عمر” إلى أنه حتى عام 2016 لم يكن هناك علاج، ولكن العلاج حاليًا أصبح يتواجد في الولايات المتحدة الأمريكية، مشيرًا إلى أن العلاج الطبيعي ليس علاجًا للمرض وإنما يستخدم لمنع حدوث تيبس للعضلات، وهو علاج تكيفي للمريض مع المرض، موضحًا أن مع الوقت سيتم انخفاض سعر الدواء وتوافره.