بيان عاجل بـ "النواب" بشأن مرض الضمور الشوكي - E3lam.Com
تقدم النائب أيمن أبو العلا، وكيل لجنة الصحة بمجلس النواب، ببيان عاجل للدكتور على عبد العال رئيس المجلس، موجه إلى وزير الصحة أحمد عماد الدين، بشأن عدم اعتراف وزارة الصحة بمرض SHA، وهو مرض ضمور العضلات الشوكية.
وأوضح النائب، في طلبه أن المرض غير مدرج في قوائم ذوي الإعاقة، لذلك لا تقدم لهم الدولة أي تسهيلات، أو خدمات سواء صحية، أو رعاية تأهيلية.
وأشار إلى أن نسبة هذا المرض، هى واحد لكل عشرة آلاف طفل، أي على الأقل نصف مليون حالة، ومنهم أطفال يحتاجون إلى علاج فوري، لذا وجب عمل بروتوكول علاج مع المستشفيات في الخارج، وتخصيص صندوق لعلاج هذه الحالات.
وكان برنامج “هذا الصباح”، الذي تقدمه الإعلامية أسماء مصطفى على فضائية “extra news”، قد دشن حملة لدعم مرضى الضمور العضلي الشوكي، خاصة مع وجود الآلاف من ضحايا المرض الذين يعانون من غلاء العلاج، وطالبت “أسماء” بتأسيس صندوق خاص لدعم هؤلاء المرضى، بالإضافة إلى ضرورة تحرك الدولة مع الجهات الموفرة للعلاج.
وأوضحت مقدمة البرنامج أن تكلفة عقار علاج مرض الضمور العضلي الشوكي تبلغ 125 ألف دولار للحقنة الواحدة، علمًا بأن المريض يحتاج إلى 3 حقن في الشهر الأول من العلاج ويجب أن يكون الطبيب مُدرب جيدا على التعامل مع ذلك النوع من العلاج حيث أن الحقنة يتم إعطائها في الحبل الشوكي ومن الممكن أن يتسبب أي خطأ في حدوث شلل تام للطفل.